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Aconselhamento Genético na Era Digital: pesquisadores desenvolvem ferramentas digitais para melhorar o conhecimento e a capacidade dos pacientes de tomar decisões informadas
O aconselhamento genético é um processo médico complexo que inclui uma explicação dos princípios genéticos e doenças hereditárias, cálculos de risco e exames relevantes. A revolução do conhecimento no campo da genética médica torna essas conversas cada vez mais desafiadoras, tanto para profissionais da saúde quanto para pacientes, que precisam compreender informações novas, complexas e medicamente complicadas e traduzi-las em etapas e decisões mais concretas com profundas implicações pessoais para indivíduos e famílias. Decisões informadas são baseadas em informações disponíveis, bem como em uma ampla gama de fatores pessoais, incluindo perspectivas culturais, morais e religiosas.
O aconselhamento genético é um serviço importante cuja disponibilidade se torna cada vez mais limitada devido à escassez de profissionais, ao aumento do tempo necessário para cada sessão e ao acesso restrito a um serviço de aconselhamento genético em determinadas áreas geográficas. Esses desafios são ainda mais significativos em uma população multicultural com diversos níveis educacionais e uma compreensão deficiente da genética. A recente epidemia acrescentou outra camada de dificuldades no acesso ao serviço.
Olfat Abuleil-Zoubi e Chen Gafni-Amsalem, doutorandas na Faculdade de Medicina do Instituto de Tecnologia de Israel (Technion), estão trabalhando juntas no Instituto de Genética do Centro Médico HaEmek e desenvolveram uma abordagem para tornar mais fácil para profissionais e pacientes agilizarem o processo. Elas examinaram se o uso de ferramentas digitais, como animações profissionais que desenvolveram sobre tópicos selecionados, afetam o resultado do aconselhamento genético. Compararam o efeito dessas animações ao aconselhamento sem intervenção prévia, como é a prática atual, bem como o efeito da leitura de uma cartilha informativa sobre o assunto antes do aconselhamento, como ferramenta educacional mais ‘tradicional’.
Abuleil-Zoubi e Gafni-Amsalem foram supervisionadas pela Dra. Stavit Shalev, professora da Faculdade de Medicina, e pela Dra. Ayelet Baram-Tsabari, professora da Faculdade de Educação em Ciência e Tecnologia do Technion.
De acordo com a professora Shalev, “o teste genético é um processo que afeta não apenas aqueles que estão sendo testados, mas também seus familiares e, às vezes, a comunidade em geral. O processo pode gerar muitas preocupações, por isso o acesso à informação e a compreensão plena de todo o quadro médico é muito importante. São temas muito diversos e pessoais, como decidir se casar com um parceiro, se colocar em risco uma gravidez com um teste invasivo ou se interromper uma gravidez devido ao diagnóstico de uma determinada condição genética. São decisões que têm implicações de longo alcance. A comunicação eficaz entre profissionais e pacientes é fundamental para um processo bem-sucedido, ao final do qual os pacientes tomarão uma decisão pessoal informada, apropriada para eles, com base no conhecimento e nas informações que adquiriram durante a consulta.”
As duas pesquisadoras selecionaram dez temas relevantes dentro do aconselhamento genético e fizeram um vídeo animado para cada um, contendo informações e orientações sobre o conteúdo específico. Juntas, elas produziram 20 vídeos – com cada tópico em hebraico e árabe. “A necessidade de preparação precoce para o aconselhamento ficou clara para nós pelas pessoas que procuram o Instituto de Genética para aconselhamento”, disse Olfat Zoubi. “Todos sabemos que conhecimento é poder, e o conhecimento relevante para as decisões importantes relacionadas à gravidez e ao parto permite que as pessoas tomem decisões mais informadas de acordo com sua visão de mundo. Além disso, agora está claro para nós que o conhecimento pode ajudar a aliviar as preocupações associadas ao processo”, destacou a doutoranda.
O estudo envolveu 1.380 pacientes, alguns dos quais vieram para aconselhamento devido a achados anormais durante a gravidez e outros sobre outras questões, como testes de triagem genética, idade avançada da mãe, condições dos membros da família e defeitos de fertilidade. Gafni-Amsalem explicou que “embora a leitura de material explicativo tenha se mostrado eficaz, as animações se mostraram muito mais eficazes, especialmente entre populações com menor nível de educação e com pouca compreensão sobre genética”.
“Esperamos que as pessoas tomem decisões informadas sobre sua saúde, mas esse momento de receber notícias surpreendentes no consultório de genética provavelmente não é o melhor momento para aprender os conceitos básicos de genética. Tornar a ciência relevante acessível, e apenas a ciência relevante, de forma clara e não ameaçadora em um momento conveniente para o paciente adquirir conhecimento, torna mais fácil para ele tomar uma decisão informada.”
Acesse a notícia completa na página do Technion (em inglês).
Fonte: Technion.
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