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IFF/Fiocruz celebra 20 anos do Programa de Osteogênese Imperfeita
Em abril de 2002, o Instituto Nacional de Saúde da Mulher, da Criança e do Adolescente Fernandes Figueira (IFF/Fiocruz) tornou-se um dos Centros de Referência Nacional subsidiado pelo Sistema Único de Saúde (SUS) a realizar, gratuitamente, o tratamento da Osteogênese Imperfeita (OI). Orientado pelas diretrizes da Política Nacional de Saúde da Pessoa com Deficiência, que foi instituída pela Portaria GM/MS n° 1.060/2002, o IFF/Fiocruz vem acumulando, ao longo desses 20 anos, experiência no tratamento de crianças e adolescentes com OI, tanto do ponto de vista da saúde quanto de uma melhor compreensão sobre as questões individuais, familiares e sociais que envolvem o contexto da doença.
Segundo o Dr. Juan LIerena Junior, coordenador do Centro de Genética Médica do Instituto, antes da implementação do Programa de OI, o cuidado ao paciente era restrito aos métodos paliativos. “O tratamento à época era no sentido de corrigir as fraturas, eventualmente, colocar as hastes em um osso com pouca mineralização, fisioterapia e cuidados extremos para evitar a recorrência das fraturas que eram muitas. As limitações às atividades da vida diária eram grandes, sem a participação da criança na escola”, frisou o pesquisador.
Com a criação do Programa, o Centro de Genética Médica do IFF/Fiocruz passou por uma ampliação na forma de tratar pacientes com OI. O novo modelo foi desenhado por uma equipe multidisciplinar que ultrapassou os muros da assistência, trazendo para a vida dos pacientes e seus familiares não só o tratamento clínico, como também a promoção da qualidade de vida, a prevenção das deficiências, a atenção integral à saúde, a melhoria dos mecanismos de informação e capacitação de recursos humanos. Custeado pelo SUS, a iniciativa possui, até o momento, 320 registros de OI, com praticamente 13 novos casos por ano, principalmente entre crianças de 2 a 14 anos.
Outro avanço que veio para somar forças a essa trajetória de duas décadas foi a implementação do Programa de tratamento da doença com a medicação de Pamidronato Dissódico, ofertado pela rede pública através da Portaria GM/MS n° 2.305/2001, voltado para a faixa etária de 0 a 21 anos de idade. No Brasil, poucas pessoas com OI tinham a possibilidade de submeter-se a esse tratamento, devido ao seu alto custo e oferecido apenas pela rede privada. Além da disponibilização da medicação no sistema público, o SUS, através da mesma Portaria n° 2.305/2001, assumiu a criação de 14 Centros de Referência para o tratamento da Osteogênese Imperfeita (CROI), no Brasil.
Nesta perspectiva, o coordenador do Centro de Genética do Médica do IFF/Fiocruz enumerou os benefícios desse progresso: “O maior avanço foi a enorme mudança na história natural das crianças com OI, com a redução considerável das fraturas; diminuição das dores crônicas; participação das atividades escolares; poucas visitas ao ambiente hospitalar; tratamento universal subsidiado pelo SUS; correção das inúmeras deformidades com colocação das hastes flexíveis e/ou telescopadas de forma eletiva; aconselhamento genético às famílias; uma porta de oportunidades na construção de conhecimento coletivo das Associações visando uma participação ativa nas decisões em nível do Poder Público; e, por fim, um Protocolo Clínico e Diretriz Terapêutica (PCDT) pioneiro entre as doenças raras no Brasil (Centros de Referência Para Osteogênese Imperfeita Portaria nº 2305 – 19/12/2001)”, destacou o Dr. Juan Llerena.
Acesse a notícia na página da Fiocruz.
Fonte: Suely Amarante (IFF/Fiocruz).
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